Національна дитяча спеціалізована лікарня
   «ОХМАТДИТ»     МОЗ України

Це єдиний офіційний сайт Лікарні!

В соцмережах наших офіційних сторінок немає!

 
Головна Про лікарню Цікаво Тендерний
комітет
Новини Антикорупція Контакти
 

IMG_3765
22 листопада 2017 року Центром орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ» в рамках Дня орфанного пацієнта, який вдруге проводиться в нашій лікарні, була обговорена тема: «Проблеми остеопорозу. Діагностика і моніторинг при фенілкетонурії та інших орфанних метаболічних захворюваннях». До участі в заході було запрошено представників ГО та пацієнтів, хворих на рідкісні метаболічні захворювання, лікарів мультидисциплінарної команди.

Вступне слово мала заступник головного лікаря НДСЛ «ОХМАТДИТ» Іванова Тетяна Павлівна.

В роботі конференції мали доповіді  провідний науковий співробітник ДУ „Інститут травматології та ортопедії НАМН України” Кінча-Поліщук Т.А., зав. ЦОЗ Пічкур Н.О., лікар-дієтолог Центру орфанних захворювань Шкурко Т.О.

Відбулася жвава дискусія за участю лікарів-ортопедів, педіатрів, неонатологів, представників пацієнтських організацій.

Представники ГО Заморська Тетяна, Тутук Володимир, Александрова Оксана та інші пацієнти зазначили, що НДСЛ „ОХМАТДИТ” в особі Центру орфанних захворювань залишається поки що єдиним місцем в Україні, де можна отримати повні та вичерпні відповіді на питання, що стосуються лікування їхніх дітей. В ході дискусії обговорювалися не лише питання остеопорозу та дієтичного харчування ФКУ, а також інші проблеми, що можуть виникати на тлі основного лікування, запровадження нових дієтичних програм, основні проблеми моніторингу стану пацієнтів, можливості проведення розширеного масового неонатального скринінгу в Україні.

Висловлюємо щиру вдячність всім учасникам дискусії.

 IMG_3774  IMG_3789  IMG_3784
 IMG_3781  IMG_3777

Залишити коментар

*