- Національна дитяча спеціалізована лікарня «ОХМАТДИТ» - http://ohmatdyt.com.ua -

День орфанного пацієнта в НДСЛ «ОХМАТДИТ»

Posted By Максим Коломієць On 27.11.2017 @ 8:38 дп In Новини | No Comments

IMG_3765 [1]
22 листопада 2017 року Центром орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ» в рамках Дня орфанного пацієнта, який вдруге проводиться в нашій лікарні, була обговорена тема: «Проблеми остеопорозу. Діагностика і моніторинг при фенілкетонурії та інших орфанних метаболічних захворюваннях». До участі в заході було запрошено представників ГО та пацієнтів, хворих на рідкісні метаболічні захворювання, лікарів мультидисциплінарної команди.

Вступне слово мала заступник головного лікаря НДСЛ «ОХМАТДИТ» Іванова Тетяна Павлівна.

В роботі конференції мали доповіді  провідний науковий співробітник ДУ „Інститут травматології та ортопедії НАМН України” Кінча-Поліщук Т.А., зав. ЦОЗ Пічкур Н.О., лікар-дієтолог Центру орфанних захворювань Шкурко Т.О.

Відбулася жвава дискусія за участю лікарів-ортопедів, педіатрів, неонатологів, представників пацієнтських організацій.

Представники ГО Заморська Тетяна, Тутук Володимир, Александрова Оксана та інші пацієнти зазначили, що НДСЛ „ОХМАТДИТ” в особі Центру орфанних захворювань залишається поки що єдиним місцем в Україні, де можна отримати повні та вичерпні відповіді на питання, що стосуються лікування їхніх дітей. В ході дискусії обговорювалися не лише питання остеопорозу та дієтичного харчування ФКУ, а також інші проблеми, що можуть виникати на тлі основного лікування, запровадження нових дієтичних програм, основні проблеми моніторингу стану пацієнтів, можливості проведення розширеного масового неонатального скринінгу в Україні.

Висловлюємо щиру вдячність всім учасникам дискусії.

 IMG_3774 [2]  IMG_3789 [3]  IMG_3784 [4]
 IMG_3781 [5]  IMG_3777 [6]

Article printed from Національна дитяча спеціалізована лікарня «ОХМАТДИТ»: http://ohmatdyt.com.ua

URL to article: http://ohmatdyt.com.ua/novini/den-orfannogo-paciyenta-v-ndsl-oxmatdit.html

URLs in this post:

[1] Image: http://ohmatdyt.com.ua/wp-content/uploads/2017/11/IMG_3765.jpg

[2] Image: http://ohmatdyt.com.ua/wp-content/uploads/2017/11/IMG_3774.jpg

[3] Image: http://ohmatdyt.com.ua/wp-content/uploads/2017/11/IMG_3789.jpg

[4] Image: http://ohmatdyt.com.ua/wp-content/uploads/2017/11/IMG_3784.jpg

[5] Image: http://ohmatdyt.com.ua/wp-content/uploads/2017/11/IMG_3781.jpg

[6] Image: http://ohmatdyt.com.ua/wp-content/uploads/2017/11/IMG_3777.jpg

Національна дитяча спеціалізована лікарня «ОХМАТДИТ» ©