Національна дитяча спеціалізована лікарня
   «ОХМАТДИТ»     МОЗ України

Це єдиний офіційний сайт Лікарні!

В соцмережах наших офіційних сторінок немає!

 
Головна Про лікарню Цікаво Тендерний
комітет
Новини Антикорупція Контакти
 

unnamedВ місті Стамбулі, Туреччина, 7-9 червня 2015 року відбувся науково-практичний семінар присвячений питанням діагностики та лікування мукополісахаридозів.

В роботі конференції взяли участь лікарі Центру офанних захворювань НДСЛ “Охматдит” та фахівці, які входять до складу мультидисциплінарної групи, яка опікується українськими пацієнтами з мукополісахаридозами.

Мукополісахаридози — це спадкові захворювання з групи хвороб накопичення. Ці хвороби мають прогресуючий характер з ураженням багатьох органів та систем. Рання клінічна діагностика та своєчасне пожиттєве лікування дозволяє запобігти передчасній смерті цих пацієнтів. В світі є незначна кількість фахівців, які мають досвід з діагностики та лікування орфанних метаболічних захворювань.

В Україні є єдиний Центр орфанних захворювань, який створено в НДСЛ “Охматдит” де працюють експерти з клінічної та лабораторної діагностики рідкісних метаболічних хвороб, до яких відноситься і мукополісахаридоз.

З 2005 року накопичений в НДСЛ “Охматдит” великий досвід з проведення фермент замісної терапії. В лікарні лікується та спостерігається понад 50 пацієнтів, з лізосомними хворобами, які отримують фермент замісну терапію.

Але слід зауважити, що питань по діагностиці та лікуванню мукополісахаридозів залишається ще багато. Робота конференції дозволяє обмінюватися безцінним досвідом, який потім стає в нагоді та суттєво покращує рівень надання медичної допомоги нашим пацієнтам.

Під час роботи конференції були представлені лекції провідних фахівців   професора Вішбура з Недерландів, професора Тургай Кошкуна з Туреччини, спеціалісти з США та Франції та інших провідних фахівців.

Доповіді були присвячені особливостям анестезіологічного забезпечення та наданню невідкладної допомоги пацієнтам з мукополісахаридозами. Лікуванню лор патології, органів зору, хірургічному та ортопедичному втручанням.

Були висвітлені питання щодо мультидисциплінарного підходу введення пацієнтів з цими захворюваннями. До речі, в НДСЛ “Охматдит” створена така мультидисциплінарна група лікарів, яка успішно працює вже другий рік.

Найдзвичайно важливим та нагальним питанням, яке розглядалось на конференції були особливості переходу з дитячої до дорослої ланки медичної допомоги. Організація цього важливого етапу є актуальною і в розвинених країнах світу також.

Всі учасники конференції обсудили на круглому столі складні питання щодо пацієнтів з мукополісахаридозами, були представленні та обговорені зі світовими фахівцями і українські пацієнти.

Ми висловлюємо свою подяку світовим фахівцям за цінні поради які ми отримали під час цих плідних дискусій.

Центр орфанних захворювань як частина національної дитячої лікарні НДСЛ “Охматдит” буде надалі плідно працювати впроваджуючи нові сучасні діагностики та лікування на благо нашої країни та пацієнтів.

Залишити коментар

*