Національна дитяча спеціалізована лікарня
   «ОХМАТДИТ»     МОЗ України

Це єдиний офіційний сайт Лікарні!

В соцмережах наших офіційних сторінок немає!

 
Головна Про лікарню Цікаво Тендерний
комітет
Новини Антикорупція Контакти
 

IMG_3492Центр орфанних захворювань, який входить до складу НДСЛ «ОХМАТДИТ», є єдиною установою  в Україні, що більше 10 років безоплатно надає допомогу пацієнтам з рідкісними захворюваннями та має унікальний досвід діагностики та лікування спадкових порушень обміну речовин.

Мукополісахаридоз на сьогоднішній день є однією з найбільш поширеніших хвороб накопичення в Україні, діагностика якого було запроваджено в НДСЛ «ОХМАТДИТ» з 1996 року.

До сьогоднішнього дня в Україні діагностовано більше ніж 120 пацієнтів з різними типами Мукополісахаридозів. З 2014 року на базі НДСЛ «ОХМАТДИТ» вперше було розпочато фермент замісну терапію Мукополісахаридозів І, ІІ та VІ типів. З того ж часу в лікарні було створено мультидисциплінарну команду спеціалістів, до складу якої увійшли офтальмологи, неврологи, ортопеди, отоларингологи, психологи, нейрохірурги та інші спеціалісти  які працюють з цією групою пацієнтів. В 2017 році очікується початок ФЗТ пацієнтам з Мукополісахаридозом ІVА типу. Лікарі Центру постійно діляться унікальним досвідом лікування та специфіки проведення ФЗТ з колегами з інших регіонів України та удосконалюють свої навички та знання, приймаючи участь в міжнародних конференціях, симпозіумах, мастер-класах.

Так 13 жовтня 2017 року в м. Київ Національною дитячою лікарнею «ОХМАТДИТ» спільно з кафедрою медичної та лабораторної генетики Національної медичної академії післядипломної освіти імені П. Л. Шупика за сприяння Всеукраїнської асоціації спеціалістів з медичної та лабораторної генетики було проведено конференцію з міжнародною участю, яка була присвячена сучасним підходам до діагностики та лікування Мукополісахаридозів, а саме Мукополісахаридозу ІVА типу.

IMG_3496 Головним гостем цього заходу був проф. Кріс Хендрікс, який тривалий час працює з лізосомними хворобами накопичення в м. Манчестер, Великобританія. Його унікальний багаторічний досвід лікування саме Мукополісахаридозів став основною темою при спілкуванні спеціалістів.

Відкривала конференцію головний лікар НДСЛ „ОХМАТДИТ” Садов’як І.Д.

В роботі конференції брали участь та мали доповіді проф. Кріс Хендрікс, проф. Горовенко Н.Г., зав. ЦОЗ Пічкур Н.О., лікарі Центру орфанних захворювань та лабораторії медичної генетики Самоненко Н.В., Трофімова Н.С., голова ГО „Орфанні захворювання України” Кулеша Т.Г.

 На конференції було обговорено особливості впровадження протоколу лікування пацієнтів з Мукополісахаридозом ІVА типу, що є важливим через високу специфічність  цього захворювання та його відмінність від інших типів Мукополісахаридозів.

В обговоренні прийняли участь лікарі з України, Казахстану та Грузії, з якими спеціалісти Центру орфанних захворювань співпрацюють вже багато років.

Відбулася дуже активна дискусія з участю лікарів-генетиків з м. Одеси, Житомира, Вінниці, Херсону, Чернігова та інших, а також спеціалістів з мультидисциплінарної команди.

Висловлюємо щиру вдячність пацієнтам Гейло С. та Люх А., які погодились взяти участь в клінічній демонстрації.

IMG_3489НДСЛ «ОХМАТДИТ» є закладом, де також отримують висококваліфіковану допомогу  діти з рідкісними захворюваннями. Центром орфанних захворювань, який є складовою лікарні, здійснюються не лише діагностика метаболічних порушень, а також спостереження та специфічне лікування таких пацієнтів. Так, починаючи з 2012 року в Україні було розпочате лікування важкої вродженої недуги – Мукополісахаридозу І типу, а з 2014 року лікування почали отримувати ІІ та VІ типи захворювання. У цьому році планується початок фермент замісної терапії Мукополісахаридозу ІVА типу. Лікування та спостереження пацієнтів з цим захворюванням є специфічним та потребує уважного індивідуального підходу. Зважаючи на рідкісність захворювання, досить небагато спеціалістів мають практичний досвід роботи з цією групою пацієнтів. Створена в 2014 році мультидисциплінарна команда спеціалістів нашої лікарні має унікальний досвід та унікальні навички лікування і спостереження   пацієнтів з цим захворюванням, якими наші колеги діляться з спеціалістами з інших регіонів України та продовжують отримувати знання від закордонних колег.

Так 13 жовтня 2017 року в м. Київ Національною дитячою лікарнею «ОХМАТДИТ» та кафедрою медичної та лабораторної генетики Національної медичної академії післядипломної освіти імені П. Л. Шупика за сприяння Всеукраїнської асоціації спеціалістів з медичної та лабораторної генетики було проведено конференцію, яка була присвячена сучасним підходам до діагностики та лікування Мукополісахаридозів, а саме Мукополісахаридозу ІVА типу.

Головним гостем цього заходу був проф. Кріс Хендрікс, який тривалий час працює з лізосомними хворобами накопичення в м. Манчестер, Великобританія. Його унікальний багаторічний досвід лікування саме Мукополісахаридозів став основною темою при спілкуванні спеціалістів. Присутність усієї мультидисциплінарної команди лікарів нашої лікарні  дозволило отримати відповіді на достатню кількість саме практичних питань з нейрохірургії, анестезіології, ортопедії. Також  наші лікарі мали можливість поділитися вже власним досвідом діагностики, спостереження та лікування пацієнтів з Мукополісахаридозами в Україні з колегами з інших країн, яких було запрошено для участі в конференції.

Участь в конференції прийняли спеціалісти з України, Казахстану, Грузії, Російської Федерації, з якими наші лікарі співпрацюють вже багато років.

Проведення подібних конференцій надає можливість обмінюватись досвідом та набувати нових професійних знань, що має велике значення для надання більш кваліфікованої допомоги нашим пацієнтам.

Залишити коментар

*