До цієї дати спеціалісти Охматдиту приєдналися до проведення панельної дискусії «Подвійна війна: європейський вектор України у сфері забезпечення та підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни».
Через повномасштабну війну, пацієнти з рідкісними захворюваннями в Україні стикнулись з новими викликами. Тому ми робимо все можливе разом з колегами, державою та благодійниками, щоб покращити якість життя орфанних пацієнтів. Подія була насичена глибокими розмовами та аналізом ключових аспектів:
- Державна політика забезпечення орфанних пацієнтів в Україні та Європі.
- Лікування в умовах війни: виклики та можливості для орфанних пацієнтів.
- Застосування новітньої терапії в Україні.
- Мережа орфанних центрів: розбудова за європейським зразком.
Також до цієї події три дні 27, 28 і 29 лютого о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая – вмикають кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.
Ми дякуємо організаторам та учасникам і сподіваємось на подальшу співпрацю! Тільки разом ми зможемо забезпечити гідну допомогу та підтримку пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні
Міністерство охорони здоров’я УкраїниЦентр орфанних захворювань та генної терапіїEURORDIS-Rare Diseases EuropeКомітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхуванняГромадська спілка”Орфанні захворювання України”Благодійний Фонд “Орфанні Синиці”
