14 років очікування, консультація про вирішальну трансплантацію на 24 лютого 2022 року і важкий діагноз. Здавалося, історія Захіра не передбачала хорошого фіналу. Але тільки не для нас. Дивовижна історія лікування важкого генетичного захворювання у нашій лікарні та трансплантація кісткового мозку.

Захіру зараз 14. І все його життя нерозривно повʼязане з Охматдитом. З народження у хлопчика виявили В-таласемію — генетичне захворювання, що характеризується порушенням метаболізму гемоглобіну, що призводить до хронічної анемії. Залежно від типу таласемії, хвороба має помірний або важкий перебіг. У випадку Захіра без регулярних замісних трансфузій еритроцитів його життя було неможливе.

Коли хлопчику встановили діагноз, в Охматдиті вже проводили трансплантації кісткового мозку. Саме таке лікування було потрібне хлопчику. Втім на той момент родина відмовилася від ТКМ з релігійних міркувань.

У 2021 році хвороба почала прогресувати. Замість звичного візиту раз на 3-4 тижні, Захір почав потребувати переливань майже кожні 10-15 днів. Це значно погіршувало якість життя та прогнози. На той момент тато пішов з сімʼї, а саме він був найбільше проти ТКМ. Опікуни дитини (бабуся, дідусь та дядько) дослухалися до лікарів відділення хіміотерапії Охматдиту та домовилися із завідувачем відділення ТКМ про попередню співбесіду… на 24 лютого 2022 року. В день консультації стало зрозуміло: планувати щось конкретне наразі неможливо. Над життям Захіра тепер нависало дві загрози — хвороба та війна.

Захір та сімʼя повернулись назад в Україну влітку 2022 року. Ніхто більше не хотів чекати, бо здавалось що часу вже лишилось досить мало. ТКМ треба робити терміново. Донора знайшли аж на Кіпрі, а хлопчика почали готувати. Здавалось, ось нарешті. Втім доля вирішила і на цей раз зробити неприємний сюрприз. За 2 дні до запланованої трансплантації, реєстр з Кіпру повідомляє, що проведення трансплантації неможливе через відвід донора по медичних показах.Ситуація загрозлива: пацієнти, які отримали високодозову хіміотерапію перед трансплантацією, але не отримали інфузію стовбурових клітин, мають дуже низькі показники виживання в перші 30 днів після закінчення кондиціонування. У лікарів було 2 варіанти — чекати на іншого донора, щонайменше місяць, або все ж таки спробувати знайти принаймні частково сумісних донорів серед рідних. Мати Захіра зараз живе в Азербайджані, тому із найближчих родичів в Києві тільки бабуся, дідусь, яким вік та стан здоров’я не дозволяють стати донорами, і дядько Шамістан… І саме дядько був єдиним варіантом, який давав надію.

Те, що лікарі називають казуїстикою та статистичною похибкою, стало порятунком для Захіра. Дядько підійшов на цілих 6 показників із 10. Цього було достатньо для проведення процедури ТКМ. А далі на шаленій швидкості: за 4 дні проведено всі контрольні дослідження та стимуляція стовбурових клітин донора;на 5-й день забір кісткового мозку;на 6-й день — транслантація Захірові.

За винятком імунологічних ускладнень, трансплантація та весь період після неї пройшли успішно. Минуло 4 місяці після трансплантації, і 3 місяці без жодної трансфузії препаратів крові. Такого часового проміжку без трансфузій в житті Захіра не було ніколи. Попереду ще тривалий час реабілітації та спостереження, але вже вдома. Про кардинальну перемогу казати ще рано. Втім, це перші результати на шляху до неї.

Історія Захіра для нас — це історія віри, надії та стійкості. Це історія того, як важкі життєві випробування можуть змінити життя людини та стати причиною для боротьби та досягнення. Родичі та лікарі не опускали руки та не стали жаліти себе або перекладати свою відповідальність на обставини. Ця історія тривалістю у понад 14 років доводить те, що ніколи не пізно боротись за найголовніше та за те, у що так сильно віриш.

Кожен з нас може стати таким порятунком, яким став для Захіра його дядько. Реєструйтеся в Український реєстр донорів кісткового мозку Для донора ТКМ не має ризиків, для хворого — це шанс на життя: https://ubmdr.org.