На фото дівчинка Маша, їй 11 років, вона з Дніпра. З самого дитинства вона багато часу провела у лікарнях, бо має рідкісне захворювання – бульозний епідермоліз.
Саме таким діткам, як вона, допомагають наші спеціалісти. Маша вже перенесла не одну операцію та велику кількість перевʼязок, зараз вона знаходиться у відділенні пластично-реконструктивної мікрохірургії.
Мама дівчинки Наталя не стримуючи сліз говорить про хворобу своєї дитини. Але Марія підбадьорює маму та обіймає. Дівчинка любить малювати та мріє скоріше повернутися додому.
В нашій лікарні вже понад 10 років працює спеціалізований кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом. Спеціалісти якого, разом з мультидисциплінарною командою Охматдиту, лікують дітей з цим рідкісним захворюванням. Цей кабінет став місцем, де кожен день лікарі допомагають дітям і їх сім’ям справлятись з цією складною хворобою й жити повноцінним життям. За цей час понад 200 пацієнтів з БЕ отримали та постійно продовжують отримувати кваліфіковану медичну допомогу в НДСЛ Охматдит.
Що таке бульозний епідермоліз?Бульозний епідермоліз — це рідкісна генетична хвороба, яка впливає на шкіру та слизові оболонки. Діти з цим захворюванням мають надзвичайно вразливу шкіру, яка схильна до появи відкритих ранок і пухирів при найменшому тиску або терті. Таких дітей інколи називають «діти-метелики».
Місія наших спеціалістів полягає в:
- наданні комплексної медичної допомоги дітям з БЕ;
- психологічній та соціальній підтримці для пацієнтів і їх сімей;
- навчанні самодопомозі та догляду за власною шкірою та ранами;
- у відслідковуванні, дослідженні та розробці нових методів лікування пацієнтів з БЕ.
Ми дякуємо професійній команді лікарів, медсестер, психологів, фізичних терапевтів, благодійникам та кожному, хто допомагає дітям з цим рідкісним захворюванням покращити якість життя! Це командна надскладна робота. Бажаємо успіхів та наснаги!
