В Україні більше 300 дітей страждають на спінально-м‘язову атрофія (СМА) різних типів. Ця генетична хвороба потребує лікування найдорожчими препаратами у світі.
Зараз виробник одного з рідкісних препаратів Спінрази передав 150 флаконів Міністерству охорони здоров’я. 25 українських пацієнтів безкоштовно отримуватимуть лікування впродовж року. В Охматдиті провели введення першої дози 4 маленьким пацієнтам. Один з них — 13-річний Ярослав, якому діагностували СМА третього типу пів року тому.
«Аби повноцінно жити, дитина потребує пожиттєвого лікування. За рік хлопчик має отримати 6 доз Спінрази, один флакон якої коштує близько 100 тисяч доларів. Цього року дитина отримуватиме безкоштовні ліки, які зупиняють розвиток захворювання»,— розповідає завідувачка Центру орфанних захворювань і генної терапії НДСЛ «Охматдит» Наталія Самоненко Наталя Самоненко.Деталі — у сюжеті 5 каналу.