НДСЛ «Охматдит» приєднується до проведення панельної дискусії до Міжнародного дня рідкісних захворювань, який відзначають в усьому світі наприкінці лютого. «Подвійна війна: європейський вектор України у сфері забезпечення та підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни». Долучитися можна у двох форматах: онлайн та офлайн. Запрошуємо колег!
- Дата: 27 лютого 2024 року
- Час: реєстрація 9:30, початок о 10:00.
Адреса: м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5 (конференц-зал готелю «Хаятт Рідженсі»). Через повномасштабну війну, пацієнти з рідкісними захворюваннями в Україні стикнулись з новими викликами. Наша подія ставить за мету підняти питання державної політики щодо орфанних пацієнтів та можливості ефективної допомоги їм.
Панелі:
- 10:10 – 11:00 Панель №1: Державна політика забезпечення пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні та європейських країнах.
- 11:00 – 12:00 Панель №2. Забезпечення лікуванням та допомогою під час війни пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні та Європі.
- 12:30 – 14:00 Панель №3. ОМТ, ДКД для орфанних препаратів в Україні та Європі. Застосування новітньої терапії в Україні для лікування рідкісних захворювань, як механізм повернення українських пацієнтів додому.
- 15:10 – 16:40 Панель №4. Розбудова мережі орфанних центрів в Україні за європейським зразком.
- 16:40 – 17:00 Панель №5. Приєднання системи Orphanet до системи eHealth.
- 17:00 – 17:30 Панель №6. Єдиний простір для лікарів та пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні та європейських країнах.
На захід запрошені представники від EURORDIS-Rare Diseases Europe, Європарламенту, ERN, європейські лікарі, пацієнтські спільноти, українська влада, Міністерство охорони здоров’я України, НСЗУ Національна служба здоров’я України, Медичні закупівлі України та багато інших.
Реєстрація на подію за посиланням: https://forms.gle/vwXHy5uqzCFnnaxT7
Долучайтесь до цієї важливої події. Тільки разом ми зможемо забезпечити гідну допомогу та підтримку пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні!
