В заході взяли участь: Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування в особі Оксана Дмитрієва; ДП Медичні закупівлі України; Державний Експертний Центр, Громадська спілка”Орфанні захворювання України”, а також лікарі-експерти з орфанних напрямків, зокрема спеціалісти Охматдиту, представники громадських організацій та благодійних фондів.

Спільно з учасниками ми обговорили важливі для орфанних пацієнтів питання:

• допомога пацієнтам під час війни;
• впровадження Національної Концепції з рідкісних захворювань під час війни;
• створення та перспективи експертних референс центрів з рідкісних захворювань;
• забезпечення лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах війни;
• впровадження та результати роботи програми розширеного неонатального скринінгу на 21 захворювання та інші питання.

Ми висловлюємо щирі слова подяки всім, хто долучився до заходу і хто щоденно допомогає орфанним пацієнтам в ці важкі воєнні часи. Разом до перемоги!

Більше фото за посиланням: https://photos.app.goo.gl/oatfB38KH8z6u1pH7