Щороку у лютому весь світ приділяє увагу обізнаності про орфанні захворювання.Наша лікарня має унікальний досвід надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними діагнозами. Перший Центр орфанних захворювань в Україні був створений 14 років тому саме в Охматдиті. Щороку лікарня бере участь у заходах, присвячених орфанній проблематиці, тут проводять День орфанного хворого, і цей рік для нам не є виключенням.
У світовій медицині постійно впроваджуються нові інноваційні методи лікування та діагностики орфанних хвороб, які потребують ефективного та швидкого застосування, підготовки нових спеціалістів та безперервного удосконалення знань. Зараз в Україні триває реформа охорони здоров’я, впроваджується нова програма розширеного масового неонатального скринінгу, активно обговорюється наказ щодо створення мережі референтних орфанних центрів.
І тому, рефреном цьогорічного місяця обізнаності про орфанні захворювання пройде міжнародний симпозіум, присвячений організації орфанної медицини в умовах реформи охорони здоров’я. До участі у ньому запрошені провідні спеціалісти з Ірландії, Бельгії, Польщі, Румунії, Молдови, Казахстану та Грузії, представники пацієнтських організацій з Великобританії та України. Важливо переймати досвід формування системи медичної допомоги орфанним хворим в інших країнах, аби розбудовувати національну концепцію заради рідкісних пацієнтів України.
Запрошуємо до участі спеціалістів:
- неврологів,
- генетиків,
- сімейних лікарів,
- спеціалістів з медичної лабораторної генетики,
- лікарів-гематологів,
- педіатрів,
- неонатологів,
- лікарів-трансплантологів,
- оториноларингологів,
- реабілітологів.
Під час симпозіуму розглянуті такі питання:
- Світовий досвід організації медичної допомоги орфанним пацієнтам.
- Медична допомога орфанним хворим в контексті реформ у галузі охорони здоров’я.
- Діагностика та лікуванні орфанних захворювань в Україні.
- Досвід мультидисциплінарного підходу у менеджменті орфанних хворих.
Симпозіум відбудеться 3-4 березня в онлайн форматі.
Участь в симпозіумі безкоштовна, учасникам будуть надані сертифікати.
