Пухирі, рани, ураження слизових, біль від дотику, який інші навіть не відчувають – так виглядає щоденність людей із бульозним епідермолізом — рідкісним генетичним захворюванням, через яке шкіра стає тендітною, як крило метелика.

В Україні функціонує лише один спеціалізований кабінет бульозного епідеромолізу – в НДСЛ «Охматдит». Тут перебуває на обліку близько 200 дітей і дорослих з усіх регіонів. Фахівці лікарні розробляють індивідуальні плани догляду, навчають родини перев’язкам, консультують колег у регіонах і надають як очні, так і онлайн-консультації.

Лікарка-дерматологиня Євгенія Федорець розповідає, що у багатьох медиків і досі виникає страх перед такими пацієнтами — адже шкіра настільки вразлива, що може зійти навіть від дотику:

«Неправильна перев’язка чи постановка катетера може зняти шкіру. Ми постійно комунікуємо з колегами по Україні, пояснюємо, консультуємо, допомагаємо. Але важливо, щоб і вони не боялися цих пацієнтів і були готові надавати допомогу».

Люди з бульозним епідермолізом потребують щоденного ретельного догляду — спеціальних перев’язувальних матеріалів , правильного харчування, захисту шкіри та профілактики інфекцій.

В Охматдиті ведуть таких пацієнтів із усієї України — від новонароджених до дорослих. Тут допомагають із лікуванням уражень стравоходу, проводять мікрохірургічні операції при зрощенні пальців, організовують реабілітацію, а батьків навчають, як доглядати за дітьми вдома, щоб вони могли бути більш самостійними й обслуговували себе у щоденному житті.

Підсумовуючи Міжнародний тиждень обізнаності про бульозний епідермоліз, хочемо наголосити: не бійтеся ставити запитання, дізнавайтеся більше, діліться досвідом.

Кожен лікар, який знає, як діяти, і кожна родина, яка не боїться просити про допомогу, роблять цей шлях для “метеликів” легшим.