До Міжнародного дня рідкісних захворювань, який відзначається 28-29 лютого щорічно, хочемо розказати вам про Бульозний епідермоліз – одне з найважчих генетичних захворювань шкіри та слизових оболонок. Через відсутність з’єднувального білка в шарах шкіри та слизових оболонках відбувається легке відшарування з утворенням пухирів та ран, в результаті чого тендітну шкіру цих діток порівнюють з «крилами метелика».

Життя «метеликів» проходить у щоденній боротьбі з болем, інфекцією, важкими ускладненнями захворювання. В НДСЛ «Охматдит» з 2013 року працює «Спеціалізований кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом» (далі Кабінет БЕ), який допомогає покращити життя усіх пацієнтів з БЕ в Україні.

БЕ проявляється з перших днів після народження малюка і при своєчасному зверненні пологових будинків та обласних дитячих лікарень до Кабінету БЕ, одразу надається консультація висококваліфікованими спеціалістами по веденню пацієнтів з даним захворюванням та надсилається коробка неадгезивного (неприлипаючого) перев’язувального матеріалу для правильного, безболісного та атравматичного ведення немовлят. Це в свою чергу допомагає малюку загоїти рани та швидше попасти додому, уникаючи внутрішньолікарняної інфекції та додаткового травмування.

В НДСЛ Охматдит за підтримкою «Спеціалізованого кабінету медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом» наші маленькі пацієнти можуть навчитись правильно доглядати за ранами. Завдяки роботі мультидисциплінарної команди, в яку входять не лише дерматологи, а і хірурги, педіатри, окулісти, отоларингологи, анестезіологи, реабілітологи, ендокринологи, генетики, психологи та інші висококваліфіковані спеціалісти, ми можемо проконтролювати рівень інфекції, обстежити пацієнтів, своєчасно виявляти та коригувати ускладнення захворювання.

Отож наше завдання: Зцілити «крила метелика»!