«Команда лікарні зробила все можливе, аби врятувати життя моєму сину»: історія пацієнта з рідкісним Синдромом Прадера-Віллі, якому допомогли в Охматдиті.
Ілля, 17-річний хлопець із Черкащини, протягом багатьох років живе з Синдромом Прадера-Віллі. Це рідкісне генетичне захворювання, яке часто призводить до небезпечного для життя збільшення ваги, гормональних порушень та інших ускладнень.
Про діагноз сімʼя Іллі дізналася, коли дитині було 4 роки. З того часу він постійно дотримувався дієти, займався фізичними навантаженнями та приймав вітаміни.
Проте у 16 років стан хлопця став критичним: він не міг спати на спині, скаржився на задуху вночі та постійні жахіття. Від надмірної ваги у понад 160 кг на його ногах з’явилися важкі набряки, які переростали у відкриті рани.
У місцевій лікарні не могли надати необхідну медичну допомогу, тому родина звернулася до столичного Охматдиту. Так Ілля опинився у відділенні дитячої ендокринології, де на нього чекала повна діагностика та лікування. У дитячій лабораторії сну йому зробили полісомнографічне дослідження, яке наразі можливо провести лише в нашій лікарні.
Роман Шевченко, завідувач дитячої лабораторії сну НДСЛ «Охматдит», розповідає: «Минулоріч за результатами дослідження ми підтвердили наявність апное сну. За кожну годину сну в Іллі було близько 16 зупинок дихання, під час яких знижувалось насичення крові киснем, організм переживав гіпоксію. Ми призначили йому неінвазивну вентиляцію легень під час сну, яка допомагала йому повноцінно дихати. Нині ми знову провели хлопцю повторне дослідження та виявили позитивну динаміку – насичення крові киснем у нього в межах норми, він не хропить та не має зупинок дихання».
На сьогодні Ілля має позитивний перебіг лікування. Хлопець схуднув на 34 кг, у нього зникли зупинки дихання, відновився нормальний рівень кисню в крові, він став більш активним та впевненим.
«Команда лікарні зробила все можливе, аби врятувати життя моєму сину. Особливо я вдячний Роману Шевченку, завідувачу лабораторії сну, та Наталії Погадаєвій, завідувачці відділення дитячої ендокринології. В Охматдиті я відчув справжню підтримку, любов та професіоналізм. Тут все починається з людяності та турботи», – ділиться своїми враженнями Сергій, тато Іллі.
Зараз Ілля продовжує лікування та реабілітацію, а також щоночі користується апаратом для неінвазивної вентиляції легень. Вже зараз він повертається до активного способу життя. Найбільше часу поводить зі своїм татом, який є для нього найкращим другом та найбільшою опорою. Своїм прикладом хлопець демонструє, що підтримка рідних та вчасно надана медична допомога можуть змінити навіть найскладнішу ситуацію.
