Вроджений бульозний епідермоліз — рідкісне захворювання, що відрізняється надзвичайно вразливою шкірою у пацієнтів. Дотики для них — це біль, і навіть обійми можуть причиняти дискомфорт. Хворобу часто називають «синдромом метелика». Зараз в Україні є понад 300 таких пацієнтів. Вони потребують щоденних перев’язок і постійного прийому ліків впродовж усього життя.
Наші медики ефективно надають допомогу дітям з БЕ у Спеціалізованому кабінеті Охматдиту з 2013 року. У внутрішньому реєстрі лікарні налічується 188 пацієнтів з бульозним епідермолізом. В Охматдиті їх консультує міждисциплінарна команда лікарів. Це дерматологи, педіатри, анестезіологи, генетики, хірурги, дієтологи, гастроентерологи, психологи, реабілітологи, нутриціологи, ендоскопісти та офтальмологи.
До тижня обізнаності про бульозний епідермоліз в Охматдиті пройшов круглий стіл лікарів. Вони поділилися досвідом надання допомоги пацієнтам з БЕ та іншими рідкісними дерматозами. Також обговорили перспективи створення центру експертизи з БЕ та міжнародну співпрацю з EB-CLINET та ERN-Skin. До події доєднався і один із наших пацієнтів.
Дякуємо лікарям за фахові доповіді та Debra-Ukraine, Центр допомоги дітям, хворим на бульозний епідермоліз, за багаторічну співпрацю. Дякуємо організаторам та адміністрації Охматдит за проведення події. Tetiana Zamorska, Inna Gedeon, Євгенія Федорець, Людмила Деревянко, Наталія Балацька, Nataliya Olkhovych, Елена Аноприенко, Dariia Voroniak, Малінецька Ванда, Світлана Онисько, Павел Андреев, Віта Петрова, Наталія Лютянська, Аліна Рибінська, Ірина Загорна, Копчак Андрій, Dr. Maria Imshenetskaya, Теплешенюк Вікторія, Шкурко Тетяна, Гриневич Ірина, Максим Бискубський.
