Розпочався Міжнародний тиждень обізнаності про бульозний епідермоліз, мета якого – поширити знання про це рідкісне захворювання по всьому світу. Триває він щороку з 25 по 31 жовтня.

Бульозний епідермоліз – це рідкісне генетичне захворювання шкіри і слизових оболонок, яке характеризується надзвичайною вразливістю шкіри до будь-яких механічних подразників.

Часто шкіру пацієнтів порівнюють з крилами метелика, які також є дуже вразливими до навколишнього середовища.

Бульозний епідермоліз називають найважчим та найрідкіснішим генодерматозом. Таких осіб в Україні близько 300, а у світі – близько пів мільйона.

Важливо розуміти, що пацієнти з бульозним епідермолізом потребують не лише медичної допомоги, але й підтримки спільноти, яка виявляється через обізнаність про хворобу та розуміння до цього.

Чому важливо знати про бульозний епідермоліз?

По-перше, це допомагає зменшити соціальну стигму, з якою зіштовхуються пацієнти з таким захворюванням.

По-друге, це перший крок до розуміння та підтримки, адже рання діагностика та знання особливостей догляду за такими пацієнтами дозволяє попередити багато ускладнень і полегшити перебіг захворювання.

В Охматдиті є кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом, де команда спеціалістів допомагає пацієнтам, надає їм психологічну та соціальну підтримку. Дякуємо всім, хто підтримує та допомагає людям з таким захворюванням, зокрема організації «ДЕБРА Україна – Центр підтримки пацієнтів з БЕ» Міжнародної громадської організації «Дерматологи-Дітям».

Детальніше про бульозний епідермоліз та лікування захворювання ви можете дізнатися з відео:

.