З 25 по 31 жовтня тривав Міжнародний тиждень обізнаності про бульозний епідермоліз. Ініціатива має на меті поширення знань про це рідкісне захворювання. Щороку увага громадськості привертається до людей, яких часто називають «метелики», адже їхня шкіра така ж тендітна, як крило метелика.
Що таке бульозний епідермоліз?
Бульозний епідермоліз – рідкісне генетичне захворювання, яке вражає шкіру та слизові оболонки. Навіть легкий дотик чи тертя звичайного одягу може викликати утворення пухирів і ран, що болісно відображається на повсякденному житті пацієнтів.
На сьогодні в Україні живе близько 300 людей із цим захворюванням. Воно проявляється у кількох формах – простій, межовій і дистрофічній, кожна з яких вимагає спеціалізованого симптоматичного лікування, адже хвороба поки що невиліковна.
У рамках тижня обізнаності в Охматдиті пройшов вебінар, на якому обговорювали складнощі догляду за пацієнтами з бульозним епідермолізом, а також сучасні методи підтримки їхнього стану.
Як Охматдит допомагає пацієнтам із бульозним епідермолізом?
В НДСЛ «Охматдит» з 2013 року працює спеціалізований кабінет допомоги дітям із бульозним епідермолізом, де пацієнти отримують необхідну підтримку від досвідчених спеціалістів. Кожен випадок потребує індивідуального підходу – медики розробляють план догляду, який включає обробку ран, підбір спеціальних засобів для догляду, а також навчання родин методам догляду за дітьми вдома. Крім того, пацієнти та їхні близькі отримують психологічну підтримку, яка допомагає долати труднощі, пов’язані із захворюванням.
Чому важливо знати про бульозний епідермоліз?
Підвищення обізнаності зменшує соціальну стигму, з якою стикаються пацієнти, і є першим кроком до розуміння їхнього стану. Знання про особливості захворювання сприяють ранній діагностиці та правильному догляду, що допомагає уникнути багатьох ускладнень та полегшує життя пацієнтів.Бульозний епідермоліз вимагає не лише медичної допомоги, але й підтримки суспільства. Ми вдячні кожному, хто допомагає поширювати знання про цю хворобу та дарує надію дітям-метеликам на більш якісне життя
