Коли Матвій почав змінювати ходу й інакше поводитися, мама Тетяна зрозуміла: щось не так. Ці ознаки нагадали їй стан її брата, який має діагноз міодистрофія Дюшена. Після обстежень підозра підтвердилася. Відтоді хлопчик перебуває під наглядом спеціалістів Охматдиту.

Міодистрофія Дюшена — це рідкісне генетичне захворювання, яке швидко прогресує, уражаючи всі м’язи: скелетні, дихальні та серцеві. Хворіють на нього лише хлопчики, жінки можуть бути носіями гена.

Цього року 5-річний Матвій із мамою приєднався до тижневого курсу групового лікування дітей із хворобою Дюшена — проєкту, який Охматдит реалізує спільно з Громадською організацією «Дюшенна України».

“Цей проєкт допомагає вчасно оцінити стан здоров’я пацієнтів, підібрати терапію, скоригувати лікування й створити умови для покращення якості життя дітей. Не менш важливим є згуртування пацієнтської спільноти. Батьки з дітьми мають можливість поспілкуватися з тими, хто має таке ж захворювання, поділитися своєю історією лікування, підтримати одне одного”, — зазначає Сергій Руденко, завідувач педіатричного відділення.

Протягом тижня 8 пацієнтів отримали комплексне обстеження, корекцію терапії та консультації команди фахівців. З ними працювали педіатри, неврологи, пульмонологи, ендокринологи, фізичні терапевти, дієтологи, психологи та інші спеціалісти. Кожен пацієнт отримав індивідуальне лікування з урахуванням особливостей свого стану. Особливо цінною була онлайн-консультація американського фізіотерапевта Дугласа Левіна, який поділився досвідом і практичними порадами щодо реабілітації пацієнтів.

«Матвійчику дуже подобається в Охматдиті. Каже, що хоче залишитися ще. А мені тут не треба ні за що хвилюватися, адже медики все пояснюють і з усім допомагають», — ділиться мама хлопчика.

Дякуємо всім фахівцям Охматдиту та партнерам з ГО «Дюшенна України» за спільну роботу, що дає дітям із рідкісним діагнозом шанс на краще життя та підтримку, якої вони потребують.