В Україні проживає близько 30 дітей з найтяжчою першою формою СМА (Спінальна м’язова атрофія), рідкісною важкою хворобою, яка порушує функції нервових клітин спинного мозку, що і призводить до м’язової атрофії. Усіх діток можна врятувати завдяки одному препарату, та не кожна родина має змогу його отримати. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад $2 мільйони, але він дає дитині шанс на життя.

Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. В Україні подібної програми немає. Тому родини з такими дітьми змушені виїжджати за кордон або самостійно збирати кошти на дорогі препарати. Під час сьогоднішнього марафону детально обговоримо ситуації зі СМА та спробуємо знайти шляхи вирішення проблеми фінансування в Україні. До розмови долучаться генеральний директор НДСЛ «Охматдит» Володимир Жовнір та медичний директор Охматдиту Сергій Чернишук. Також думками поділяться медики з усієї України, науковці, депутати, громадські діячі і батьки “СМАйликів».

На базі НДСЛ «Охматдит» функціонує Центр орфанних захворювань, де діти зі СМА отримують висококваліфіковану допомогу та підтримку. Наша лікарня вже провела введення Zolgensma дитині. Лікарі вважають саме цей препарат найбільш ефективним та діючим.«На цей час у нас був один випадок введення цього засобу. Родина придбала його завдяки зібраним коштам. Ми вже протягом третього місяця спостерігаємо за цією дитиною. Вона гарно засвоїла цей лікарський засіб, у неї відновилася ціла низка рухів, покращилося дихання, ми побачили ефективність цих ліків», — наголосила завідувачка Центру орфанних захворювань НДСЛ «Охматдит» Наталія Пічкур.

Підключайтесь до трансляції. Тільки разом ми зможемо допомогти дітям зі СМА одужати швидше!

Трансляція відбуватиметься через Zoom, Facebook, Youtube.
10 квітня з 19:00-22:00
Деталі за посиланням: https://fb.me/e/QxQJORrO

Підключитися до марафону через Zoom: https://bit.ly/3cMpFcf
Ідентифікатор конференції: 923 7477 4490
Пароль: 471955