Сьогодні Охматдит відзначає важливу подію — 10 років надання медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом (БЕ). Такий кабінет став місцем, де кожен день лікарі допомагають дітям і їх сім’ям подолати цю складну хворобу й жити повноцінним життям.
Що таке бульозний епідермоліз?
Бульозний епідермоліз — це рідкісна генетична хвороба, яка впливає на шкіру та слизові оболонки. Діти з цим захворюванням мають надзвичайно вразливу шкіру, яка схильна до появи відкритих ранок і пухирів при найменшому тиску або терті. Таких дітей інколи називають «діти-метелики»
Місія кабінету медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом полягає в:
- наданні комплексної медичної допомоги дітям з БЕ;
- психологічній та соціальній підтримці для пацієнтів і їх сімей;
- навчанні самодопомозі та догляду за власною шкірою та ранами;
- у відслідковуванні, дослідженні та розробці нових методів лікування пацієнтів з БЕ.
За 10 років роботи кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом має багато досягнень:
- понад 200 пацієнтів з БЕ отримали та постійно продовжують отримувати кваліфіковану медичну допомогу в НДСЛ Охматдит;
- використання сучасних доказових схем лікування та догляду;
- завдяки злагодженій роботі міждисциплінарної команди проведено:- 2 випадки успішного хірургічного лікування плоскоклітинної карциноми у пацієнтів з БЕ зі збереженням кінцівки;- 4 випадки успішного хірургічного лікування псевдосиндактилій за останній рік;- реабілітаційний та психологічний супровід усіх пацієнтів з БЕ;- корекція нутритивного стану, остеопорозу, анемії, відновлення прохідності стравоходу у більшості пацієнтів;
- проведено разом з МГО «Дерматологи-Дітям Дебра Україна» конференції по БЕ з майстер-класами по перев’язуванню, пацієнтських з’їздів «Зліт мелетиків», доповідей на дерматологічних та педіатричних конференціях на тему БЕ;
- відвідування міжнародних тренінгів та конференції;
- підвищення свідомості суспільства про БЕ.Дякуємо прекрасному колективу лікарів, медсестер, психологів, фізичних терапевтів НДСЛ «Охматдит», МГО «Дерматологи-Дітям Дебра Україна», клініці «Порцелян» та усім хто долучається до допомоги нашим пацієнтам за вашу надзвичайну роботу і самовідданість!
Бажаємо команді кабінету медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом процвітання та щасливих пацієнтів!
