Під час проекту дітям проводили індивідуальний підбір респіраторної підтримки, навчали батьків застосовувати апарат НІВЛ в домашніх умовах та проводили навчання лікарів з усієї країни, аби вони ширше впроваджували дану методику в різних лікувальних закладах.
Пацієнти з батьками з усієї України приїхали в найбільшу дитячу лікарню, щоб пройти повне обстеження та навчитися користуватись апаратами НІВЛ в домашніх умовах, удосконалити план лікування. В цьому їм допомагали спеціалісти нашої лікарні. Під час проекту дітям проводили індивідуальний підбір респіраторної підтримки, а також кожному було здійснено всебічне обстеження мультидисциплінарною командою лікарів.
Впродовж тижня, лікарі Охматдиту ділились знаннями і досвідом використання НІВЛ з іншими спеціалістами з різних лікарень України — колегами зі Львова, Луцька, Хмельницького. Це дозволить покращити якість життя дітей завдяки поширенню даної методики та можливості надати спеціалізовану допомогу в усіх куточках країни.
Лікарня Охматдит долучилась до поширення знань щодо можливостей використання неінвазивної вентиляції, аби продемонструвати важливість введення даної методики у повсякденну практику лікарів і батьків, хто займається дітьми, які мають дану потребу.
Через особливості захворювання, у пацієнтів, з мʼязовою дистрофією Дюшена, послаблюються дихальні мʼязи, що призводить до проблем з диханням, особливо вночі. Внаслідок чого спостерігається гіпоксія головного мозку. Застосування технології неінвазивної вентиляції легень за допомогою необхідної апаратури відбувається в період нічного сну пацієнта та забезпечує безперервний потік повітря дитині, перешкоджаючи появі гіпоксії. Це дозволяє запобігти ускладненням та покращити якість життя дитини. Після ночей, проведених з апаратом, пацієнти відмічали покращення стану, відсутність головних болей, а батьки зазначали, що поведінка дітей покращилась.
«Мʼязова дистрофія Дюшена — це генетичне захворювання, яке зустрічається 1 на 10 000 населення, саме тому відноситься до орфанних захворювань. Воно характеризується прогресуючою мʼязовою дистрофією, яка поступово призводить до повної нездатності рухатися. Якщо цих пацієнтів правильно не підтримувати, життя таких пацієнтів може сягати лише від 17 до 30 років. Але на сьогоднішній день, завдяки тій медичній допомозі, яка зараз існує, життя таких пацієнтів може бути подовжено, а якість життя покращена», — зазначила завідувачка Центру орфанних захворювань і генної терапії НДСЛ «Охматдит» Наталія Самоненко. Захід відбувався в рамках науково-практичної конференції з міжнародною участю: «Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями» в рамках реалізації проєкту «1500 роківвиживання».
Завдяки цьому проєкту, було заплановано придбати 100 апаратів, які дають можливість забезпечити неінвазивну вентиляцію легень дітям в домашніх умовах. Кожен з таких апаратів може продовжити життя пацієнта на 15 років. Тому й назвали проєкт «1500 років виживання». Всі 13 пацієнтів, які завітали до нас, отримали по 2 апарати НІВЛ для домашнього користування. Тобто 26 апаратів було видано батькам дітей. Проект започаткований та підтримується пацієнтською організацією «Дюшенна України» та спеціалістом Міхаелем Туссеном.Основною метою заходу було підвищення знань з питань менеджменту та моніторингу пацієнтів з нервово-м’язовими захворюваннями, а також оволодіння навичками проведення неінвазивної вентиляції легень. Дякуємо кожному за участь та підтримку!
Більше фото за посиланням: https://photos.app.goo.gl/nYs257HTTB6Xogv96
