Така співпраця, спрямована на підтримку пацієнтів із хворобою Дюшена, триває вже декілька років.

Міодистрофія Дюшена — рідкісне генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії, пошкоджує всі м’язи скелетні, дихальні та серцеві. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена.

Тетяна Іванова, медична директорка з медичних питань НДСЛ «Охматдит», зазначає: «Цьогоріч ми продовжуємо спільний проєкт з пацієнтською організацією «Дюшенна України» по наданню медичної допомоги нашим пацієнтам з хворобою Дюшена. Цей проєкт направлений на покращення діагностики, лікування та соціальної реабілітації дітей».

Цього разу до столичного Охматдиту запросили 6 пацієнтів, з якими працювала мультидисциплінарна команда лікарні: педіатри, неврологи, ендокринологи, психологи, фізичні терапевти, дієтологи тощо.

Протягом тижня діти проходили обстеження, медики коригували їхнє лікування та спостерігали за динамікою захворювання. Кожен пацієнт отримує індивідуальну терапію, яка враховує всі особливості хвороби. Двоє з них отримали апарати неінвазивної вентиляції легень для підтримки дихання під час сну.

Окрім цього, наші медики залучили до консультацій фізичного терапевта з США та провідних фахівців з медичних закладів України.

Одним з тих, хто приїхав до Охматдиту на планове дообстеження, є 12-річний Гліб із Славутича. Він дізнався про свій діагноз у 8 років.

«Уже декілька років ми боремося з хворобою Дюшена. Медицина не стоїть на місці, постійно щось змінюється та впроваджується. Тож регулярні обстеження та консультації дуже важливі. Ми приїхали до Охматдиту вперше. І не дарма – саме тут надають найбільш повний обсяг інформації. За цей тиждень ми дізналися дуже багато нового та корисного», – ділиться думками Микита, тато Гліба.

Цей етап проєкту не є останнім. Наша лікарня планує проводити такі “заїзди” для пацієнтів із хворобою Дюшена тричі на рік. Ми адаптуватимемо програму відповідно до потреб дітей: частина буде спрямована на респіраторну підтримку, інша — на комплексні обстеження та реабілітацію.Ми вдячні пацієнтській організації ГО “Дюшенна України” за ініціативу, підтримку та можливість продовжувати цей важливий проєкт. Спільними зусиллями ми створюємо майбутнє, де кожна дитина може отримати повноцінну медичну допомогу.