Максим народився з рідкісним генетичним захворюванням – бульозним епідермолізом, найважчим генодерматозом. Шкіра дітей з таким діагнозом вразлива навіть до найменших дотиків, через це на ній з’являються пухирі та рани. До шістнадцяти років Максим не отримував кваліфікованої допомоги, жоден лікар не брався працювати з такою складною формою захворювання.
Про Спеціалізований кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом Охматдиту сім’я хлопця дізналася випадково та одразу звернулася по допомогу.
Впродовж років лікуванням Максима займалася мультидисциплінарна команда спеціалістів: лікарі-дерматологи, хірурги, анестезіологи, діагности, онкологи, психологи, реабілітологи, медсестри, молодший медичний персонал.
Окремо хочемо подякувати таким фахівцям, які були активно залучені до порятунку хлопця: професор Наталія Іванівна Балацька, завідувачка Спеціалізованого кабінету допомоги дітям з БЕ Інна Володимирівна Гедеон, хірург Роман Володимирович Жежера, завідувач відділення мікрохірургії Валерій Миколайович Бовкун, завідувачка Центру медико-психологічної, соціально-реабілітаційної допомоги Олена Василівна Анопрієнко, психолог Ольга Іванівна Гамидова, завідувач відділення гострої реабілітації Павло Валерійович Андрєєв. Також дякуємо всім іншим спеціалістам, які брали участь у лікуванні Максима.
Спеціалізований кабінет дерматологів Охматдиту співпрацює з Центром допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом міжнародної організації «DEBRA» в Україні, який компенсує витрати на дорогі медикаменти. Дізнавшись про Центр «DEBRA-Україна», Максим запропонував свою допомогу, почав брати участь у закордонних конференціях, допомагати вести реєстр пацієнтів з бульозним епідермолізом, комунікувати з ними й дізнаватися про їхні потреби. У 24 роки на правому коліні Максима розвилася рана, яка довгий час не загоювалась. Такі хронічні дефекти шкіри потребують спеціальної діагностики, адже є ризик появи злоякісної пухлини. Тричі хлопцеві проводили біопсію, перш ніж виявили рак. На той час Максим обстежувався в одній із профільних онкологічних клінік, там запропонували радикальний метод лікування: ампутацію кінцівки.
Лікарі Охматдиту провели додаткове обстеження та побачили, що пухлина обмежується тільки поверхневими клітинами, тому в ампутації немає потреби.
За словами Максима, виявлення раку стало для нього потрясінням, але фахівці НДСЛ «Охматдит» одразу налаштували його на подальші кроки. «Не було страху та паніки. Я був переконаний, що лікарі обов’язково допоможуть. Вони запевнили мене, що в них є план дій, як з цим боротись, пояснили, що після операції буде довготривале загоєння», – розповідає він.
У кінці лютого хлопцеві провели операцію, повністю видаливши злоякісну пухлину та зберігши кінцівку. Максима чекав важкий період відновлення впродовж кількох місяців. Зашивати рану чи пересаджувати шкіру за бульозного епідермолізу неможливо, тому дерматологи Кабінету щодня проводили перев’язку спеціальними колагеновими пов’язками, які стимулюють підйом глибоких шарів шкіри для швидшого загоєння та попередження інфекції.«Перші тижні реабілітації проходили складно, потрібно було змінювати пов’язки щодня. Це було важко, але все одно створювалась дружня атмосфера під час процедури, лікарі підбадьорювали та навіть вмикали музику», – ділиться Максим.
Коли рана трохи загоїлася, Максим почав працювати з реабілітологом та поступово ходити.
«Зараз велика ранова поверхня продовжує зменшуватись, раз-два на тиждень Максим консультується в дерматологів Охматдиту.
Завдяки ефективному лікуванню функція кінцівки повністю відновлена, Максим зміг повернутися до активного життя», – розповідає Євгенія Анатоліївна Федорець, лікар-дерматолог. Сьогодні Спеціалізований кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом Охматдиту опікується 199 пацієнтами з цим діагнозом.Це єдині спеціалісти в Україні, які лікують найважчі дерматологічні хвороби, консультують та допомагають і дітям, й дорослим.
За консультацією звертайтеся за телефоном: 044-236-63-03.
