НДСЛ «Охматдит» продовжує реалізовувати проєкт спільно з ГО «Дюшенна України», спрямований на підтримку пацієнтів із хворобою Дюшена.

Міодистрофія Дюшена — рідкісне генетичне захворювання, що прогресує дуже швидко, уражаючи всі м’язи: скелетні, дихальні та серцеві. Хворіють тільки чоловіки, жінки можуть бути носіями гена.

Наша ініціатива дає змогу пацієнтам проходити комплексне обстеження, корекцію лікування та додаткові консультації — усе це в умовах стаціонару, однією групою.

Завідувачка Центру орфанних захворювань та генної терапії Наталія Самоненко пояснює: «Це не просто медичний підхід — це про підтримку, розуміння, відчуття, що ти не один у цій боротьбі. Підлітки, які борються з прогресуючим м’язовим захворюванням, мають змогу поспілкуватися між собою, поділитися досвідом, посміятися, запитати лікаря про те, що давно хвилює, і просто відчути, що про них дбають. А в умовах війни це особливо важливо».

Цього разу до Охматдиту приїхали 7 пацієнтів. З ними працювала мультидисциплінарна команда: педіатри, неврологи, ендокринологи, психологи, фізичні терапевти, дієтологи та ін.

Протягом тижня діти проходили обстеження, лікарі спостерігали за динамікою хвороби та коригували терапію. Кожен отримав індивідуальне лікування з урахуванням особливостей свого стану.

Окрім цього, медики провели дві онлайн-зустрічі з американським фізичним терапевтом Дугласом Левіном. Його досвід став важливим доповненням до роботи наших спеціалістів.

Для батьків це також цінний час: можливість поставити запитання, поговорити з іншими, отримати підтримку. І головне — побачити, що вони не самі.

Серед учасників 15-річний Іван із Ворзеля. Діагноз хлопчику поставили в 10 років.

«Для нашої дитини з аутизмом важко перебувати в інших місцях, особливо в лікарні. А тут – все в одному місці, за три дні пройшли всіх необхідних лікарів, прослухати корисні лекції. Все організовано бездоганно, навіть електронна таблиця з постійним оновленням актуальної інформації. У мене маса позитивних емоцій! Плануємо повернутися сюди за рік», – ділиться Олена, мама Івана.

Дякуємо нашим медичним спеціалістам та ГО «Дюшенна України» за те, що створюєте майбутнє, у якому кожна дитина з рідкісним діагнозом має шанс на якісну медичну допомогу.